头发稀疏、自然捲、毛燥乱翘......你觉得头发难整理吗?早晨时光都在花在头顶上?但比起这个女孩,你已经很幸运了。
一位五岁小女孩莉拉(Lyla-Grace Barlow)无论穿着正式制服,或者淑女装扮,都顶着一头桀骜不驯的金发。
莉拉婴孩时期,捲曲的头发不像其他孩子的胎毛般柔顺垂下,而是慢慢变硬,且越来越粗糙毛燥,就像刺猬的刺一样根根竖起。母亲曾试图用梳子打理梳齐,却引来莉拉因疼痛而嚎啕大哭。
原来莉拉患有乱发症候群(Uncombable Hair Syndrome),有时稍微触碰就会万分疼痛,发质干燥捲曲,且颜色渐渐淡成金发,打从出生开始,整理头发即成为难题。
德国教授Betz表示,乱发症候群,代表人体中三个影响头发的基因:PADT3,TGM3,TCHH其一失常,头发的结构就会深受影响。
对比家中成员,父母和莉拉的两个姐妹都是直发,且发色偏深,很显然家中只有莉拉患此症状。
亲友常说:小孩子嘛!长大就会好了。但随着莉拉成长,头发只会越来越乱,每天早晨妈妈总要花许多心思打理莉拉的头发,但再怎么梳也无法使头发乖乖服贴,精心打造的成果通常只有莉拉的家人看得出来,常人觉得毫无差别。
好想给她剃光头,妈妈开玩笑地抱怨,用点力梳就会喊痛,但不用力又梳不开。
一次妈妈决定将麻烦的头毛交给理发师,但当理发师一看到莉拉便问:你们是把她的头发漂白了吗?表示自己从未见过如此难梳的头发,还给予莉拉一个棉花糖姑娘的称号。
据说全世界只有100人患有此病,天才爱因斯坦就是其中之一,他著名的爆炸头并非刻意塑造。
有一年的万圣节,莉拉的家人真的把她打扮成爱因斯坦,父母亲开打趣地说:都不用买假发了,这是她特别的地方。
有趣、疯狂又快乐,这是大家对莉拉的印象,与这头不羁的乱发很般配。虽然莉拉改变不了头发的命运,但家人乐观的态度,让她学会欣然接受自己的特别之处。
她是我们家唯一的金发小美女呢!